12年IgA肾病，我的肌酐从70多冲到110！那些我后悔莫及的教训

作者昵称：筱曼| 年龄：36岁|职业：财务

第一次静下心来，写下我的IgA肾病发展史。这十二年，我从无知、懈怠到最终醒悟，希望我的故事能给大家一些警示和力量。

1

孕期(2014.11-2015.6)：被忽略的身体警报

在怀孕之前，我从未想过自己会和肾病扯上关系。没有定期体检的习惯，健康意识非常淡薄，在2014年，因为感冒大姨妈推迟去医院做检查，得知自己怀孕了，同时发现2+。

当时我又喜又忧，当医生问及“要不要这个孩子”时，因为是首胎，我毫不犹豫地选择了要。妇科医生没有在说些什么，让我后面定期复查。

孕期四个多月时，我的大腿及以下部位浮肿严重，我听说“怀孕浮肿是正常的”，没有特别在意这回事。

孕后期，我甚至出现过头晕和流鼻血，也单纯地以为是孕期疲惫，没想到那竟是血压过高导致的副作用！

我是湖南人，平时喜欢吃辛辣油多的食物，以猪肉为主，就这样吃了几个月，真正的转折发生在孕后期。尿蛋白增多，血脂升高，我两次住院。

最让我崩溃的是产科医生的警告，他提及一位情况相似的同事，结果是移植了亲属肾，孩子也没能生下来，当时花了50多万，并让我家至少准备15万应急，如若遇到紧急情况，马上剖腹产先把孩子生下来。

医生的话像重锤砸在我心上！

我下意识地摸了摸肚子，感受着孩子的胎动，眼泪瞬间决堤。看着丈夫焦急筹钱的背影，我心中五味杂陈，既有为人母的坚决，也有对巨额费用的恐慌。

孕34周+的时候，因为我之前没有注意饮食问题，导致我的肾脏负担很大，血压直接飙升到140，肌酐115，尿蛋白2+，肝功能异常，当地的县医院紧急安排入院，准备第二天早上生产。

当天晚上医生打了一针屁股针，印象中是关于子痫之类的，药打下去很困，随后就入睡了，半夜起夜后，整个人晕晕沉沉，意识不清，下床、上厕所必须要有人搀扶，医生觉得不对劲，多方面评估后，让我转院到省会比较出名的三甲医院。

这其中坎坷无法用简单的文字来详细描述，不过最终结果好在顺利，我的小棉袄平安降临。

现在回想，生活中很多细节都在提醒自己身体有异常，只是没有放在心上，只能怪自己的健康意识太淡薄！

写下这段，我想用血泪教训告诫所有肾友，尤其是准妈妈：

1）备孕及孕期一定要做全面检查。

2）对身体异常（如严重浮肿、头晕）绝不能想当然。坚持低盐低脂饮食，定时监测血压。

3）务必选择正规三甲医院建档产检！

我常常想，如果当时我能够提前有这些认知，我的肾脏损伤，或许能延迟十年。

2

懵懂（2015.7-2023.8）：十年的懈怠与代价

孩子出生后，我的认知依然浅薄，只知道要“终身服药，少吃盐油”，仅限于此。

1.明确病理：艰难的肾穿刺

2015年11月，在宁波做了肾穿，穿刺结果IgA，17个肾小球中有14个已经硬化，显示相对集中，医生没有过多解释，我不知道算不算成功。

穿刺前的感受：

躺上检查床上的那一刻，说不紧张是假，满心担忧才是真，失眠，害怕疼、担心并发症、以及影响后续生活。

当穿刺针进入身体的瞬间，一阵尖锐的胀痛传来，我死死闭着眼。整个过程仅仅用了大约十几分钟，却像过了一个世纪，穿刺时的不适感确实存在，但远比想象中轻微，最重要的一点是，医生全程细致的操作和实时的状态告，使我更安心。

术后回到病房，家人精心照料，医护人员定时查房叮嘱注意事项，我严格遵守卧床、清淡饮食等要求，恢复进度比预期快很多，2天后下床活动自如。

现在回想起来穿刺过程，不仅没留下阴影，反而让我对医护人员充满感激，也更重视日常的健康管理，也能明确自己的病理，只有确定自己的病理，才能让医生更精准用药，不延误治疗。

当时穿刺住院期间肌酐最低76，24小时尿蛋白0.5以内，用药为氯沙坦钾0.5毫克+金水宝，出院后一周复查，肌酐84。

2.漫长的懈怠与崩塌的侥幸

此后近十年，我的指标（肌酐84-89）相对稳定，也多亏老妈这几年一直在身边，每天在家里吃饭，保持低盐饮食。

但自2021年妈妈回老家后，我的饮食防线彻底崩溃，变得无节制、无规律：

街边小吃、麻辣香锅是常态。最爱的周黑鸭，每周都要馋上两次，辣得过瘾才罢休。甜品店的蛋糕，是我每周不变的犒赏。我总想着：“吃了这么多年都没事，偶尔一次没关系。”甚至连复查也变得不规律，从原来的1-3个月一次，到最后整整半年没有复查，药也是在外面药店随便买。

在2023年8月的复查日彻底崩塌，“肌酐100，尿蛋白2+”，看到化验单的瞬间，我懵了。

医生要求住院的话音未落，我的眼泪就哗啦啦地流下来。入院后检查，肌酐冲到109，24小时尿蛋白0.747g。

“恐慌像潮水般涌来。”之前的稳定都是假象，懊悔和焦虑缠得我坐立难安。

病房里看着周围都是年长的病友，只有自己最年轻，那种孤独和恐惧无以复加。

躺在床上久久无法入眠，脑子里全是“要是早点规律饮食就好了”的自责。

在网上搜索“肾病发展进程”，以及“治疗方案”，得到最终的结果，即使最终毒了，还可以通过透析、换肾来延续生命。

慢慢的，心态也逐渐好了起来。但每当夜深人静的时候，依然总会感叹，如果近些年我能够在饮食方面约束自己，在复查方面不掉以轻心，那么至少还能再延缓10年吧？

3

彻底醒悟（2023.9-至今）：积极管理，重掌人生

2023年9月，我踏上了北上求医之路，为了防止广告嫌疑，这里就不提及哪位专家了，此刻，我只有一个念头，那就是让我重燃希望，她为我调整了用药方案（加用了安立生坦片）。

回到宁波，我像换了一个人：严格遵医嘱服药，绝不间断。彻底告别重口味，坚持清淡饮食、均衡营养。每天饭后跳半小时广场舞，调节身心。

在我的坚持下，尿蛋白成功降至0.3g以内并保持稳定。虽然肌酐仍有波动，但这次线上复诊，师主任为我加用了2粒醋酸泼尼松片进行尝试。我充满信心，愿意积极配合，努力延缓肾衰，能扛多久就扛多久！

十二年，从懵懂到醒悟，虽说有点晚，但相比于一直沉沦，我仍是庆幸的！

我学会了与疾病共存，乐观生活，过好当下。但乐观不等于盲目。我深知，对于IgA肾病，最坏的可能就是走向肾衰竭。

我悄悄查过资料，也向医生咨询过：肾移植虽然能极大地提升生活质量，但手术本身就是一笔巨款。更现实的是移植后的漫长抗排斥之路。那些抗排斥药物需要终身服用，且价格不菲，就像一座隐形的大山，长期压在整个家庭的经济上。

正是这种对未来的清醒认知，让我决定为自己、也为家人寻求一份实实在在的保障。

经过仔细研究和对比，我最终为自己投保了“肾上线”平台推出的“暖肾无忧”保险。

我选择它，最看重的就是两点：保障周期长：直接保障到70周岁，这覆盖了我作为家庭支柱最关键的二三十年，让我能真正安心。

解决根本问题：保额我选择的是30万，如果有一天，达到了尿毒症，这笔钱直接打到我的账户里，这笔钱是不限制我的用途的，我可以随意支配。

也就是说，我可以用这笔钱当做未来有可能面临的“移植手术费”或“终身抗排斥药费”。虽说30万不是很多，但也是不小的数目，在关键时刻，能够保证我的家庭不被巨额医疗费用拖垮。

这份保险，让我的底气更足，让我能卸下对未来不确定因素的恐惧，把所有的精力都集中在眼前最重要的事情上，配合治疗，努力延缓病情进展，过好当下的每一天。

12年来的我经验教训与感悟：

肾病管理，是一场与自己惰性的漫长博弈，也是一场需要智慧和远见的规划。请务必以我为戒：

不要忽略任何细微的信号，那是身体在求救。

不要放松任何一天的管理，你的肾比你想象的更脆弱。

不要逃避对未来的规划，一份科学的保障，能让你在抗击病魔的路上，走得更稳、更安心。

这是一场与自己惰性的漫长博弈。请务必以我为戒，不要忽略任何细微的信号，不要放松任何一天的管理。你的肾，比你想象的更脆弱，也比你想象的更值得珍惜。

对肾病保险的任何疑问，

肾上线

无论是症状还是指标，肾病的恶化并不是直线型进展，它通常是累积到一定严重程度后才明显爆发，尤其是肌酐升高具有滞后性，在肾病早期不升高或升高不明显，等到肾损伤累积到一定程度，才会出现明显升高。

正如作者所经历的，刚开始10年即使没有按时复查、调药，肌酐上涨也不明显，等突然有一天发现肾功能恶化时，肌酐已经较前飙升许多。

正是因为这样，我们肾友在积极治疗的同时，也需要为长远计的一份深谋远虑，提早为自己选择了一份可靠的保险《暖肾无忧》以防万一！即使在未来的某一天要进行移植，30万元的保额，能够解决很大的资金压力，目前CKD在1-3a期的肾友，一定要看一下，不要错过最佳的投保窗口期。

有的肾友可能会提出这个问题，因为患病原因，手头并不充裕，没有多余的钱来购买保险。

而越是困难，越需要保障。

疾病不会因我们贫穷而消失，现在若觉得保费是压力，那未来的医疗费就是灾难。这份保险，为的就是不让“没钱”成为压垮我们家庭的最后一根稻草。它防的不是病，而是“因病致贫”的绝境。

目前在市面上，肾友可投保的保险少之又少，肾上线为大家整理出了两款长期重疾险，肾友可放心选择：分别是《爱肾一生》/《暖肾无忧》。

它不是普通的医疗险，而是能够为你提供一笔高达30万元现金赔付的保险，理赔标准简单明了，达到CKD5期尿毒症，即可获得赔付，且用途不做限制，这笔钱怎么用，你说了算：

如：肾移植手术的巨额费用、后续的治疗费用、家庭日常开支、提高生活品质等等。

保险优势如下：

【保额高】

一旦达到合同约定的重疾状态，保险公司一次性赔付30万元现金。这笔钱能直接弥补生活中的开支，在健康危机面前，拥有经济上的缓冲垫和选择权。

【投保年龄广】18-60周岁

通常得了肾病后再也买不到商业保险，但这两款保险，即使目前查出肾病，依然可以正常投保。年龄18-60周岁，确诊为CKD1期、2期或3a期的患者均可投保（除此以外，还需满足健告）。

【保费恒定】

每年保费固定，平均约2000-3000元（按十年交计算），不会随年龄、CKD分期、或病情变化而上涨。

【保障时间久】

投保成功且过等待期后，无论病情如何进展，也不影响续保和理赔。《爱肾一生》保障到75周岁，《暖肾无忧》保障到70周岁。

【缴费方式灵活】

考虑到肾友当前面临的经济情况，肾友可根据自身实际情况，选择一次性交清、5年交、10年交，来缓解缴费压力。

【赠送肾上线健康管理服务】

投保送肾上线健康管理服务，帮助肾友更好控制病情，延缓病情进展。

肾病是一场持久战，我们无法预知病情如何改变我们的工作与生活，但我们可以提前为最坏的情况，做好最好的财务准备。

这份保险，就是你作为家庭责任担当，所能做出的最睿智、最有远见的决策之一。它守护的不仅是你的健康，更是你家庭的财务生命线，让你在面对病魔时，多一份从容，少一份对生计的焦虑。

对肾病保险的任何疑问，